Dorota Danielewicz
Gebundenes Buch
Jans Weg
PAYBACK Punkte
0 °P sammeln!
Jan leidet an einer sehr seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Diese führt dazu, dass sich in seinem Gehirn eine Masse bildet, die in der Folge starke Funktionsstörungen des Bewegungs- und Sprachzentrums hervorruft. In diesem Buch erzählt Jans Mutter von dem Leben mit ihrem besonderen Kind, von Vertrauen, Faszinationen, Akzeptanz, Demut - und der Pflicht, auch an sich selbst zu denken. Trotz der Schwere des Themas kurzweilig geschrieben, lässt sie uns mit Achtsamkeit, Liebe und Empathie teilnehmen an vielen schwierigen Situationen, dunklen Stunden, an Trauer, Verzweiflung und Über...
Jan leidet an einer sehr seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Diese führt dazu, dass sich in seinem Gehirn eine Masse bildet, die in der Folge starke Funktionsstörungen des Bewegungs- und Sprachzentrums hervorruft. In diesem Buch erzählt Jans Mutter von dem Leben mit ihrem besonderen Kind, von Vertrauen, Faszinationen, Akzeptanz, Demut - und der Pflicht, auch an sich selbst zu denken. Trotz der Schwere des Themas kurzweilig geschrieben, lässt sie uns mit Achtsamkeit, Liebe und Empathie teilnehmen an vielen schwierigen Situationen, dunklen Stunden, an Trauer, Verzweiflung und Überforderung, aber auch an ihrer Lebensweisheit, an dem Trotzdem, das sich nicht unterkriegen lässt und Lebensfreude empfinden will. Ein Mutmacher für Eltern in ähnlichen Situationen und ein Augenöffner für Menschen, die keine Kinder mit Behinderung haben.
Dorota Danielewicz ist in der deutschen Literaturszene bekannt. Sie lebt seit ihrem 16. Lebensjahr in Berlin, war fast 20 Jahre lang als Rundfunkjournalistin für den RBB tätig und hat in deutschsprachigen Zeitungen publiziert. Ihr erster Roman "Auf der Suche nach der Seele Berlins" erschien 2014, ihr Buch "Der weiße Gesang" über die mutigen Frauen in Belarus im Frühjahr 2022, beide im Europa Verlag.
Produktdetails
- Verlag: Europa Verlag München
- Artikelnr. des Verlages: 26000483
- Seitenzahl: 205
- Erscheinungstermin: 29. September 2022
- Deutsch
- Abmessung: 215mm x 138mm x 21mm
- Gewicht: 348g
- ISBN-13: 9783958904835
- ISBN-10: 3958904831
- Artikelnr.: 63738044
Herstellerkennzeichnung
Europa Verlag GmbH
Waltergasse 6/Top 11
1040 Wien, AT
sp@europa-verlag.com
www.europa-verlag.com
Klapptext:
Jan leidet an einer sehr seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Diese führt dazu, dass sich in seinem Gehirn eine Masse bildet, die in der Folge starke Funktionsstörungen des Bewegungs- und Sprachzentrums hervorruft.
In diesem Buch erzählt Jans Mutter von dem …
Mehr
Klapptext:
Jan leidet an einer sehr seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Diese führt dazu, dass sich in seinem Gehirn eine Masse bildet, die in der Folge starke Funktionsstörungen des Bewegungs- und Sprachzentrums hervorruft.
In diesem Buch erzählt Jans Mutter von dem Leben mit ihrem besonderen Kind, von Vertrauen, Faszinationen, Akzeptanz, Demut – und der Pflicht, auch an sich selbst zu denken. Trotz der Schwere des Themas kurzweilig geschrieben, lässt sie uns mit Achtsamkeit, Liebe und Empathie teilnehmen an vielen schwierigen Situationen, dunklen Stunden, an Trauer, Verzweiflung und Überforderung, aber auch an ihrer Lebensweisheit, an dem Trotzdem, das sich nicht unterkriegen lässt und Lebensfreude empfinden will. Ein Mutmacher für Eltern in ähnlichen Situationen und ein Augenöffner für Menschen, die keine Kinder mit Behinderung haben.
Meine Meinung:
Ich bewundere die Autorin das sie den Mut hat über dieses Thema zu schreiben.Zumal es auch noch ihre eigene Geschichte ist.Sie läßt uns teilhaben an ihrem Leben und des ihres behinderten Sohnes.Sie beschreibt uns was es heißt immer für seinen Sohn dazu sein und ihn zu pflegen.Auf sehr emotionale und tief bewegende Art und Weise erzählt sie was sie alles durchgemacht hat und wie schwer es für sie war.Trotzallem hat sie nicht den Mut verloren und immer weiter gekämpft.Ich habe vor dieser Frau großen Respekt und bewundere sie.Ich als Leser habe mit ihr gefühlt und konnte mir richtig vorstellen was sie durchmachen musste.Der Leser bekommt einen Einblick in das Leben eines Menschen der eine behinderte Person pfegen muss oder möchte.Die Autorin zeigt aber auch das man es schaffen kann damit zu leben und trotzdem Freude im Alltag haben kann.Von mir gibt es eine klare Leseempfehlung.
Weniger
Antworten 0 von 0 finden diese Rezension hilfreich
Antworten 0 von 0 finden diese Rezension hilfreich
Ein Buch, das uns demütigt macht und uns wieder zeigt, wie froh wir sein dürfen, gesunde Kinder zu haben. Jans Eltern freuten sich auf das Kind, die Mutter genoß die Schwangerschaft und Jan entwickelte sich bis zu seinem vierten Lebensjahr nahezu normal, bis dann festgestellt wurde, …
Mehr
Ein Buch, das uns demütigt macht und uns wieder zeigt, wie froh wir sein dürfen, gesunde Kinder zu haben. Jans Eltern freuten sich auf das Kind, die Mutter genoß die Schwangerschaft und Jan entwickelte sich bis zu seinem vierten Lebensjahr nahezu normal, bis dann festgestellt wurde, dass er verschiedene Tätigkeiten nicht einfach ausüben kann. Er entwickelte sich langsam aber stetig zurück, zuerst konnte er sogar noch Fahrrad fahren, bis er letztendlich gehen und sprechen verlernte. Zunächst konnte die Ärzte nicht feststellen, was Jan fehlt, bis dann endlich die Diagnose kam, Jan leidet an einer sehr seltenen Stoffwechselerkrankung, die auch das Goldberg Syndrom genannt wird. Die Mutter setzte sich voll für ihr Kind ein, tat alles, damit der Junge einigermaßen normal leben konnte. Sie nahm ihn mit in den Urlaub, auf Kindergeburtstage und auch zum Essen. Aber nach und nach entwickelte er Eigenheiten, so dass er den Leuten auffiel und sie ihn regelrecht begafften. Ich frage mich, wieviel Kraft die Mutter aufbringen mußte, um dem kranken Kind gerecht zu werden, zumal sie ja noch einen weiteren Sohn hatte. Sie war Tag und Nacht für ihn da. Als Jan erwachsen wurde, kam er in eine betreute Wohngruppe, aber auch hier kümmert sich die Mutter weiterhin rührend um ihn. Dorota Danielewiczs beschreibt in dem Buch schonungslos ihr Leben mit einem schwerstbehinderten Kind: Es ist nicht nur die Krankheit, sondern auch die damit verbundenen bürokratischen Hürden, die sie zu überwinden hat. Immer wieder müssen Anträge ausgefüllt werden, Jan zur Begutachtung, was zudem noch viel Kraft kostet. Das Buch ist in vielen kurzen Kapiteln unterteilt, man spürt teilweise die Überforderung, dass Dorota an die Grenzen ihrer Belastbarkeit stößt. Am Ende des Buches ist ein Foto, das Mutter und Sohn in trauter Zweisamkeit zeigt und trotz der Krankheit hat sich Jan zu einem hübschen jungen Mann entwickelt.
Weniger
Antworten 0 von 1 finden diese Rezension hilfreich
Antworten 0 von 1 finden diese Rezension hilfreich
Kein Mitleid – nur die ungeschminkte Wahrheit
Dorota Danielewicz ist eine bekannte Journalistin des RBB, viele Jahre war sie dort als Rundfunkjournalistin tätig. Jans Weg ist nicht ihr erstes Buch, aber sicherlich das persönlichste. Die Autorin gibt uns einen sehr intimen Einblick …
Mehr
Kein Mitleid – nur die ungeschminkte Wahrheit
Dorota Danielewicz ist eine bekannte Journalistin des RBB, viele Jahre war sie dort als Rundfunkjournalistin tätig. Jans Weg ist nicht ihr erstes Buch, aber sicherlich das persönlichste. Die Autorin gibt uns einen sehr intimen Einblick in ihr Privatleben, was es heißt Mutter eines behinderten Kindes zu sein. Es immer zu bleiben. Denn Jan, ihr Sohn, der 1993 geboren wurde, leidet an einer seltenen Stoffwechselkrankheit, der Galaktosialidose (auch Goldberg-Syndrom genannt). Eine Krankheit, die das Nervensystem angreift und somit stark in die Motorik eingreift und vieles mehr. Jan spricht nicht mehr und ist so gut wie Bewegungsunfähig.
Das Buch ist intensiv, aber verdaubar. Doroa Danielewicz verabreicht uns ihren Alltag, ihre Lasten und Themen Häppchenweise in sehr kurzen Kapiteln auf knapp 200 Seiten. Sie zieht den Vorhang der zur Seite und lässt uns hinein um zu beobachten, um zu verstehen und zu reflektieren. Sie ist nicht auf Mitleid aus, ganz und gar nicht, aber sie möchte Transparenz schaffen was es heißt Elternteil eines Kindes zu sein, dass nie selbstständig sein wird, dass immer auf Hilfe angewiesen ist und um das sich all die Sorgen drehen. Sie transportiert all die Emotionen, die mit dem Leben einhergehen, die Herausforderungen, die sie an ihre Grenzen bringt.
Die Lektüre ist keine leichte und sie hallt nach. Ein wichtiger Text der uns demütig stimmen sollte, wie gut es einem geht, wenn der eigene Körper und der unsere Liebsten gesund ist. Ein gut geschriebener Text, der uns abholt, einlädt und mitnimmt. Ein Text, der würdigt wie viel Mut und Kraft es braucht sich so aufopfernd zum einen Menschen zu kümmern.
Fazit: Ein Buch das die eigenen Prioritäten in Frage stellt.
Weniger
Antworten 0 von 1 finden diese Rezension hilfreich
Antworten 0 von 1 finden diese Rezension hilfreich
Mutterliebe ist so
Wenn ich das Buchcover betrachte, sieht mich ein junger Mann eher indirekt an, der recht attraktiv ist und freundlich zufrieden wirkt. Dennoch ist sein Antlitz nicht klar, da dieses Porträt durch nachträgliches Farbspiel mit recht knalligen Farben gewollt unscharf ist. …
Mehr
Mutterliebe ist so
Wenn ich das Buchcover betrachte, sieht mich ein junger Mann eher indirekt an, der recht attraktiv ist und freundlich zufrieden wirkt. Dennoch ist sein Antlitz nicht klar, da dieses Porträt durch nachträgliches Farbspiel mit recht knalligen Farben gewollt unscharf ist. Besonders über dem Kopf ist das Basis-Rot des Covers mit bunten Farben durchwirkt. Die Haare sind mit grauen Flecken betupft. Da bekannt ist, dass es sich um Jan handelt, der unter einer schweren Krankheit leidet - einer unheilbaren Stoffwechselstörung - sehe ich dieses leicht konfuse Farbdurcheinander als Metapher für die massive Belastung für Jan und die Mutter, die Autorin Dorota Danielewicz. Die grauen Flecken stellen für mich die vielleicht offensichtlichen Schäden auf einer MRT- oder CT-Aufnahme dar, die die Krankheit so sichtbar machen. Das ist so mein erster Eindruck. Als ich dann die ersten Seiten las, war ich überrascht, wie leicht der Schreibstil auf mich wirkt, trotz des bedrückenden Themas. Wenn man selbst Mutter eines Kindes ist, dass an einer besonderen Krankheit leidet, obwohl es scheinbar gesund auf die Welt kam, betrifft einen diese Geschichte besonders und man fühlt nicht nur für die Autorin und Jan; das Eigene kommt dazu. Das sollte einem bei diesem Buch bewusst sein. Für mich ist alles sehr nachvollziehbar in diesem Buch beschrieben. Liebe, Frust, Wut, Schuldsuche, Verzweiflung...sind nur wenige der Worte und es gibt nicht genug dafür, um das zu beschreiben, was Mütter (und auch andere Angehörige) schaffen müssen.
Weniger
Antworten 0 von 1 finden diese Rezension hilfreich
Antworten 0 von 1 finden diese Rezension hilfreich
Jans Lektionen
Dorota Danielewicz schreibt über ihr herausforderndes Leben als Mutter eines Sohnes, der seit frühester Kindheit an einer seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung leidet und deshalb bei seiner Lebensführung auf Unterstützung und Betreuung angewiesen ist. Mich …
Mehr
Jans Lektionen
Dorota Danielewicz schreibt über ihr herausforderndes Leben als Mutter eines Sohnes, der seit frühester Kindheit an einer seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung leidet und deshalb bei seiner Lebensführung auf Unterstützung und Betreuung angewiesen ist. Mich hat besonders betroffen gemacht, dass die behandelnden Ärzte viele Jahre lang ratlos waren und nicht wussten, welche Erkrankung die fortschreitenden Funktionsstörungen von Jans Bewegungs- und Sprachzentrums auslöste. Und trotzdem, selbst in Zeiten größter Verzweiflung, ist es der Autorin gelungen, das Wohlergehen ihres Sohnes in den Vordergrund zu stellen und sich zugleich ihren Lebensmut zu bewahren. Sie entschied sich dafür, das eigene Glücksempfinden neu zu definieren und lernte von ihrem Sohn Jan wertvolle Lektionen, die sie in diesem Buch auf eine berührende Weise zusammenfasst. Die einzelnen Kurzkapitel beinhalten nachdenklich stimmende Erfahrungsschilderungen, ehrliche Selbstreflexionen sowie Ängste und Hoffnungen einer Mutter, die bereit ist, für die Rechte ihres Sohnes zu kämpfen.
Gewiss ein ermutigendes Buch für Eltern, deren Kind ebenfalls eine intensive Betreuung benötigt, aber auch für Angehörige oder Freunde betroffener Familien, die sich fragen, wie kann ich helfen und ist meine Unterstützung erwünscht? Deshalb auch ein Buch für Zögernde, die eventuell noch von Berührungsängsten zurückgehalten werden. Eine äußerst lesenswerte sowie wichtige Lektüre, deren Lektionen Demut und Dankbarkeit vermitteln.
Weniger
Antworten 0 von 1 finden diese Rezension hilfreich
Antworten 0 von 1 finden diese Rezension hilfreich
Ein emotionaler Mutmacher für Betroffene und für alle anderen wird es Bewusstsein schaffen
Dieses Buch handelt von Jans Weg und dem seiner Familie. Seine Mutter, die Journalistin und Autorin Dorota Danielewicz erzählt hier von ihrem Leben mit einem Kind, das nie in der Lage sein …
Mehr
Ein emotionaler Mutmacher für Betroffene und für alle anderen wird es Bewusstsein schaffen
Dieses Buch handelt von Jans Weg und dem seiner Familie. Seine Mutter, die Journalistin und Autorin Dorota Danielewicz erzählt hier von ihrem Leben mit einem Kind, das nie in der Lage sein wird, ein selbstständiges Leben zu führen, ausgelöst durch eine sehr seltene unheilbare Stoffwechselerkrankung. Die ersten Jahre mit ihrem Erstgeborenen verliefen unauffällig und dann im Alter von 4 Jahren begann er, nicht mehr zu lernen, sondern alles zu verlernen. Und die Diagnose, die Lösung, die keine war, weil es keine Heilung gibt, sie kam erst sehr spät. Bis dahin war der Kraftakt, ihrem Sohn die beste Förderung zu geben, der Familie, dem Umfeld, dem Beruf gerecht zu werden, noch von der Prämisse Hoffnung, Verzweiflung, wieder aufstehen und erneut hoffen, 'es wird bestimmt noch alles gut' geprägt, danach war es anders. Aber letztendlich brauchte diese Endgültigkeit, ein normales Leben wird es für meinen Sohn und so auch für unsere Familie nie geben, noch mehr Kraft. Es gab schwere Zeiten, Sorge um die Ehe, um den jüngeren Sohn, der immer zurückstecken musste und totale Erschöpfung, aber auch ein Wiederaufstehen, viel Selbstreflektion, die Pflicht, auch an sich selbst zu denken und natürlich 'Jans Weg'.
Ein emotionales, berührendes, beindruckendes Buch, wütend, erkenntnisreich, mutmachend für die, die betroffen sind und ein Bewusstmachen, eine Einladung, das Öffnen einer Tür, für die, die außen stehen.
Weniger
Antworten 0 von 1 finden diese Rezension hilfreich
Antworten 0 von 1 finden diese Rezension hilfreich
Andere Kunden interessierten sich für