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Cette recherche a été motivée par la question de la signification du handicap dans les familles ayant des enfants atteints de spina-bifida. L'objectif était d'élucider les catégories de handicap qui structurent les familles d'enfants handicapés, la manière dont elles se soutiennent mutuellement pour faire face à cette dynamique qui implique tous les membres de la famille d'une manière ou d'une autre. Cette recherche s'est inscrite dans une conception méthodologique qualitative avec une approche globale, incorporant les résultats des expériences des familles, selon la méthode de l'analyse herméneutique, dans laquelle les situations des membres de la famille sont interprétées. Les rôles des hommes et des femmes sont accentués dans les familles, les mères continuant à s'occuper principalement des enfants, ce qui exige une plus grande compréhension et une meilleure adaptation aux conditions de la vie quotidienne. Les pères sont responsables du soutien de la famille et des relations extérieures.