Resignificaciones y perspectivas de lo vivido
Experiencia del cuidado diario de un hijo con el raro síndrome de Schinzel-Giedion
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En este libro abordamos la experiencia familiar del cuidado de un niño con enfermedad crónica y síndrome de Schinzel-Giedion (SSG), una enfermedad neurodegenerativa congénita muy poco frecuente. Se trata de un estudio exhaustivo realizado con la familia de Bruno y Jéssica, los padres del pequeño Ricardo. Consciente de la corta esperanza de vida que impone la SSG, la familia aprovecha y maximiza el tiempo de vida de su hijo, tanto en el sentido de prolongarlo al máximo como de ofrecerle los mejores cuidados 'de, en y para' la vida. Hemos captado una noción de cuidados que abarca e integ...
En este libro abordamos la experiencia familiar del cuidado de un niño con enfermedad crónica y síndrome de Schinzel-Giedion (SSG), una enfermedad neurodegenerativa congénita muy poco frecuente. Se trata de un estudio exhaustivo realizado con la familia de Bruno y Jéssica, los padres del pequeño Ricardo. Consciente de la corta esperanza de vida que impone la SSG, la familia aprovecha y maximiza el tiempo de vida de su hijo, tanto en el sentido de prolongarlo al máximo como de ofrecerle los mejores cuidados 'de, en y para' la vida. Hemos captado una noción de cuidados que abarca e integra las necesidades del comienzo de la vida humana, fluyendo y extendiéndose a través de los cuidados durante la enfermedad. Invitamos al lector a pensar en el tiempo como una confluencia en la que el pasado y el futuro se superponen al presente, que es una fuente inagotable de lo vivido, a través de la cual la vida brota sin cesar. Es necesario que los servicios y profesionales sanitarios se replanteen los tiempos protocolarios y rígidamente formalizados que, por regla general, guían sus actuaciones y la organización de los procesos asistenciales, en un esfuerzo por abrazar la temporalidad de vivir y cuidar a niños con otras normalidades.
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