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Maëly est une petite fille atteinte de leucodystrophie (syndrome de Cach). Cette maladie neurologique évolutive entraîne une défaillance du système nerveux central. Celui-ci, ne commandant plus les muscles, ils cessent progressivement de fonctionner. Cet ouvrage témoigne de la joie de vivre de cette famille. Ils ne pleurent pas sur leur sort ! Ils mènent une vie la plus normale qui soit : ils partent en vacances, rendent visite à la famille, aux amis. Mais ce livre montre aussi que l'évolution de cette maladie rend difficile la vie de cette famille.