Das Weinen der Seele
40 Jahre Pflege, rund um die Uhr. Autobiografischer Roman um eine kleine Familie mit zwei schwerbehinderten Kindern
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Natalie und Roman Stark könnten nicht glücklicher sein, als 1976 in Orenburg/Süd-Ural ihr zweites Töchterchen zur Welt kommt. Aber das Glück ist nur von kurzer Dauer. Beide Kinder erkranken im Alter von 6 Jahren an einer unheilbaren Krankheit, deren Diagnose erst nach weiteren 3 Jahren feststeht - Torsionsdystonie, eine seltene Erkrankung des zentralen Nervensystems. Bewegungsstörungen, unkontrollierbare Muskelzuckungen, Schmerzen und Krämpfe machen den Mädchen das Leben zur Hölle.Die Starks sagen der Krankheit, die ihre einst kerngesunden Kinder in Pflegefälle verwandelt hat, beherz...
Natalie und Roman Stark könnten nicht glücklicher sein, als 1976 in Orenburg/Süd-Ural ihr zweites Töchterchen zur Welt kommt. Aber das Glück ist nur von kurzer Dauer. Beide Kinder erkranken im Alter von 6 Jahren an einer unheilbaren Krankheit, deren Diagnose erst nach weiteren 3 Jahren feststeht - Torsionsdystonie, eine seltene Erkrankung des zentralen Nervensystems. Bewegungsstörungen, unkontrollierbare Muskelzuckungen, Schmerzen und Krämpfe machen den Mädchen das Leben zur Hölle.Die Starks sagen der Krankheit, die ihre einst kerngesunden Kinder in Pflegefälle verwandelt hat, beherzt den Kampf an. Unzählige Klinikaufenthalte folgen, aber die Behandlungen bringen immer nur kurzfristig eine Linderung der Symptome. Als die Familie 1991 in die BRD umsiedelt, werden Hoffnungen wach: Nicht nur beruflich geht es für Natalie und Roman mit der Hilfe guter Menschen langsam aufwärts - in der neuen Heimat scheint es auch viel bessere medizinische Möglichkeiten zu geben. Schließlich erfahrendie Starks von einer ganz neuen Operation, der 'Tiefen Hirnstimulation' (THS), bei der ein Neurostimulationssystem ins Gehirn und unter die Haut am Schlüsselbein implantiert wird, um die Fehlschaltungen des Gehirns zu korrigieren. Nach reiflicher Überlegung beschließen die Starks, trotz des ungewissen Ausgangs der OP ihre Chance zu nutzen...Der erste Teil des autobiografischen Romans ist unter dem Titel "Hol die Sonne in Dein Leiden" im Noel-Verlag erschienen.
