CUTIS LAXA : historia de una enfermedad rara - Boiteux, Marie-Claude
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Cutis Laxa es una enfermedad muy rara que afecta a las fibras elásticas de todos nuestros órganos. La piel, el órgano más grande de nuestro cuerpo, se resiente particularmente, y los niños con Cutis Laxa tienen la piel arrugada, envejecida de forma prematura. La incertidumbre, seguida del anuncio del diagnóstico, la soledad, la mirada de los demás, la carga para los pacientes y sus familias, las hospitalizaciones...Los testimonios de los pacientes y sus familiares nos introducen en el doloroso mundo de las enfermedades raras. Desde la soledad a la creación de una asociación, todas estas…mehr

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Produktbeschreibung
Cutis Laxa es una enfermedad muy rara que afecta a las fibras elásticas de todos nuestros órganos. La piel, el órgano más grande de nuestro cuerpo, se resiente particularmente, y los niños con Cutis Laxa tienen la piel arrugada, envejecida de forma prematura. La incertidumbre, seguida del anuncio del diagnóstico, la soledad, la mirada de los demás, la carga para los pacientes y sus familias, las hospitalizaciones...Los testimonios de los pacientes y sus familiares nos introducen en el doloroso mundo de las enfermedades raras. Desde la soledad a la creación de una asociación, todas estas experiencias, todas estas historias no dejan de ser son esperanzadoras.Las reuniones internacionales organizadas por la Asociación «Cutis Laxa Internationale» son una oportunidad para aportar un inmenso bienestar a los pacientes que asisten. Los ponentes de esas jornadas lo confirman, ahí sucede algo muy fuerte.Cutis Laxa Internationale es una asociación sin ánimo de lucro, que se rige por la ley francesa de 1901. Funciona exclusivamente gracias a los miembros y donantes que le prestan apoyo.
Autorenporträt
Solo soy una madre. Pero en 1990 el nacimiento de mi hija, Cécile, hizo que me convirtiera en Presidenta de una asociación, defensora de las enfermedades raras, experta en medicina, representante de pacientes, organizadora de eventos, etc. Mi hija tenía 2 años cuando le diagnosticaron una enfermedad genética: Cutis Laxa.