Die prädiktive genetische Beratung ist eine neuartige medizinische Praxis, in der gesunde Menschen auf Gendefekte hin untersucht werden, die erst im späteren Leben eine schwere Krankheit zur Folge haben können. Nils Heyen analysiert konkrete Beratungsgespräche aus soziologischer Perspektive und rekonstruiert so das therapeutische Potential, das die prädiktive Gendiagnostik im Hinblick auf die Probleme der Ratsuchenden hat. Vor diesem Hintergrund verortet er die gendiagnostische Praxis gesellschafts- und professionalisierungstheoretisch und zeigt, dass die Zukunft keineswegs zwangsläufig zu einer technokratischen (Bio-)Medizin führt.…mehr
Die prädiktive genetische Beratung ist eine neuartige medizinische Praxis, in der gesunde Menschen auf Gendefekte hin untersucht werden, die erst im späteren Leben eine schwere Krankheit zur Folge haben können. Nils Heyen analysiert konkrete Beratungsgespräche aus soziologischer Perspektive und rekonstruiert so das therapeutische Potential, das die prädiktive Gendiagnostik im Hinblick auf die Probleme der Ratsuchenden hat. Vor diesem Hintergrund verortet er die gendiagnostische Praxis gesellschafts- und professionalisierungstheoretisch und zeigt, dass die Zukunft keineswegs zwangsläufig zu einer technokratischen (Bio-)Medizin führt.
Nils B. Heyen, Dr. phil., hat am Institut für Wissenschafts- und Technikforschung der Universität Bielefeld promoviert und ist derzeit wissenschaftlicher Mitarbeiter am Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung in Karlsruhe.
Inhaltsangabe
InhaltVorwort 91 Einleitung 112 Prädiktive Gendiagnostik, humangenetische Beratung und die Berufsgruppe der humangenetischen Ärzte - Einführung und Forschungsstand 232.1 Prädiktive Gendiagnostik - Grundlagen, Implikationen, Deutungen 252.1.1 Grundlagen und Begriffsbestimmungen der prädiktiven Gendiagnostik 252.1.2 Psychosoziale Implikationen der prädiktiven Gendiagnostik 342.1.3 Gesellschaftliche Implikationen der prädiktiven Gendiagnostik 372.1.4 Die diskursive Deutung der prädiktiven Gendiagnostik als Krankheitsprävention 442.2 Humangenetische Beratung - Grundlagen, Forschung, Ethik, Diskurs 492.2.1 Grundlagen und Begriffsbestimmungen der humangenetischen Beratung 492.2.2 Humangenetische Beratung als Gegenstand empirischer Forschung 582.2.3 Zur Ethik der humangenetischen Beratung 622.2.4 Das genetische Beratungsgespräch als Informations- und Entscheidungshilfegespräch 682.3 Die Berufsgruppe der humangenetischen Ärzte - professionssoziologische Aspekte 752.3.1 Die Berufsgruppe der humangenetischen Ärzte als Teil der medizinischen Profession 752.3.2 Standards und Leitlinien in der medizinischen Profession 812.3.3 Unsicherheitsabsorption durch Standards und Leitlinien humangenetischer Beratung 852.3.4 Auf dem Weg zur Bestimmung typisch ärztlich-professionellen Handelns 943 Prädiktive Gendiagnostik und prädiktive genetische Beratung - theoretische Perspektiven 973.1 Unterscheidungstheoretische Beobachtung der prädiktiven Gendiagnostik 993.1.1 Unterscheidungstheoretische Grundlagen 993.1.2 Dekonstruktion der diskursiven Deutung der prädiktiven Gendiagnostik in Unterscheidungen 1033.1.3 Rekonstruktion zweier Beobachtungsweisen der prädiktiven Gendiagnostik 1113.2 Prädiktive genetische Beratung und Gesellschaftstheorie 1143.2.1 Das Gesundheitssystem der Gesellschaft 1153.2.2 Medizintheorie und Gesundheitswissenschaften: Selbstbeschreibungen des Gesundheitssystems 1293.2.3 Die prädiktive genetische Beratung des Gesundheitssystems 1423.3 Prädiktive genetische Beratung aus professionalisierungstheoretischer Sicht 1483.3.1 Professionalisiertes Handeln 1483.3.2 Professionalisierungstheoretische Kritik und Entwicklungsgeschichte der Nichtdirektivität 1593.3.3 Die prädiktive genetische Beratung: eine professionalisierte Praxis? 1624 Die problembewältigende Praxis der prädiktiven genetischen Beratung - empirische Untersuchung 1674.1 Methodisches Vorgehen 1694.1.1 Datenerhebung und Datenmaterial 1704.1.2 Datenauswertung: das Verfahren der objektiven Hermeneutik 1784.2 Exemplarische Analyse eines genetischen Beratungsgesprächs 1824.2.1 Zwischenfazit zum behandlungsbedürftigen Klientenproblem 2034.2.2 Zwischenfazit zur ärztlichen Problemerfassung und -behandlung 2244.2.3 Zusammenfassung 2394.3 Das Unsicherheitsproblem und seine stellvertretende Bewältigung 2434.3.1 Das Problem der Klienten mit ihrer Unsicherheit 2454.3.2 Die Erfassung des Unsicherheitsproblems 2554.3.3 Die Behandlung des Unsicherheitsproblems 2614.3.4 Zusammenfassung 2764.4 Zur Professionalisiertheit der Unsicherheitsbewältigung 2774.4.1 Zum Arbeitsbündnis zwischen Arzt und Klient 2784.4.2 Zum Spannungsverhältnis von Wissensbasis und Fallspezifität 2924.4.3 Zusammenfassung 3024.5 Zur Praxisreflexion der genetischen Berater 3054.5.1 Ziel der Beratungspraxis und das zu bewältigende Klientenproblem 3084.5.2 Zum Arbeitsbündnis zwischen Arzt und Klient 3144.5.3 Zum Spannungsverhältnis von Wissensbasis und Fallspezifität 3284.5.4 Zum Selbstverständnis der genetischen Berater 3314.5.5 Zusammenfassung 3374.6 Die prädiktive genetische Beratung als professionalisierte Unsicherheitsbewältigungspraxis - Zusammenfassung der Befunde 3395 Resümee und Ausblick 344Literatur 374Sachregister 406Verzeichnis der Transkriptionszeichen 411
InhaltVorwort 91 Einleitung 112 Prädiktive Gendiagnostik, humangenetische Beratung und die Berufsgruppe der humangenetischen Ärzte - Einführung und Forschungsstand 232.1 Prädiktive Gendiagnostik - Grundlagen, Implikationen, Deutungen 252.1.1 Grundlagen und Begriffsbestimmungen der prädiktiven Gendiagnostik 252.1.2 Psychosoziale Implikationen der prädiktiven Gendiagnostik 342.1.3 Gesellschaftliche Implikationen der prädiktiven Gendiagnostik 372.1.4 Die diskursive Deutung der prädiktiven Gendiagnostik als Krankheitsprävention 442.2 Humangenetische Beratung - Grundlagen, Forschung, Ethik, Diskurs 492.2.1 Grundlagen und Begriffsbestimmungen der humangenetischen Beratung 492.2.2 Humangenetische Beratung als Gegenstand empirischer Forschung 582.2.3 Zur Ethik der humangenetischen Beratung 622.2.4 Das genetische Beratungsgespräch als Informations- und Entscheidungshilfegespräch 682.3 Die Berufsgruppe der humangenetischen Ärzte - professionssoziologische Aspekte 752.3.1 Die Berufsgruppe der humangenetischen Ärzte als Teil der medizinischen Profession 752.3.2 Standards und Leitlinien in der medizinischen Profession 812.3.3 Unsicherheitsabsorption durch Standards und Leitlinien humangenetischer Beratung 852.3.4 Auf dem Weg zur Bestimmung typisch ärztlich-professionellen Handelns 943 Prädiktive Gendiagnostik und prädiktive genetische Beratung - theoretische Perspektiven 973.1 Unterscheidungstheoretische Beobachtung der prädiktiven Gendiagnostik 993.1.1 Unterscheidungstheoretische Grundlagen 993.1.2 Dekonstruktion der diskursiven Deutung der prädiktiven Gendiagnostik in Unterscheidungen 1033.1.3 Rekonstruktion zweier Beobachtungsweisen der prädiktiven Gendiagnostik 1113.2 Prädiktive genetische Beratung und Gesellschaftstheorie 1143.2.1 Das Gesundheitssystem der Gesellschaft 1153.2.2 Medizintheorie und Gesundheitswissenschaften: Selbstbeschreibungen des Gesundheitssystems 1293.2.3 Die prädiktive genetische Beratung des Gesundheitssystems 1423.3 Prädiktive genetische Beratung aus professionalisierungstheoretischer Sicht 1483.3.1 Professionalisiertes Handeln 1483.3.2 Professionalisierungstheoretische Kritik und Entwicklungsgeschichte der Nichtdirektivität 1593.3.3 Die prädiktive genetische Beratung: eine professionalisierte Praxis? 1624 Die problembewältigende Praxis der prädiktiven genetischen Beratung - empirische Untersuchung 1674.1 Methodisches Vorgehen 1694.1.1 Datenerhebung und Datenmaterial 1704.1.2 Datenauswertung: das Verfahren der objektiven Hermeneutik 1784.2 Exemplarische Analyse eines genetischen Beratungsgesprächs 1824.2.1 Zwischenfazit zum behandlungsbedürftigen Klientenproblem 2034.2.2 Zwischenfazit zur ärztlichen Problemerfassung und -behandlung 2244.2.3 Zusammenfassung 2394.3 Das Unsicherheitsproblem und seine stellvertretende Bewältigung 2434.3.1 Das Problem der Klienten mit ihrer Unsicherheit 2454.3.2 Die Erfassung des Unsicherheitsproblems 2554.3.3 Die Behandlung des Unsicherheitsproblems 2614.3.4 Zusammenfassung 2764.4 Zur Professionalisiertheit der Unsicherheitsbewältigung 2774.4.1 Zum Arbeitsbündnis zwischen Arzt und Klient 2784.4.2 Zum Spannungsverhältnis von Wissensbasis und Fallspezifität 2924.4.3 Zusammenfassung 3024.5 Zur Praxisreflexion der genetischen Berater 3054.5.1 Ziel der Beratungspraxis und das zu bewältigende Klientenproblem 3084.5.2 Zum Arbeitsbündnis zwischen Arzt und Klient 3144.5.3 Zum Spannungsverhältnis von Wissensbasis und Fallspezifität 3284.5.4 Zum Selbstverständnis der genetischen Berater 3314.5.5 Zusammenfassung 3374.6 Die prädiktive genetische Beratung als professionalisierte Unsicherheitsbewältigungspraxis - Zusammenfassung der Befunde 3395 Resümee und Ausblick 344Literatur 374Sachregister 406Verzeichnis der Transkriptionszeichen 411
Rezensionen
"Heyens mit akribischer Sorgfalt geschriebene Arbeit ist bedeutsam und kann die Diskussion über prädiktive Medizin auf eine neue Grundlage stellen." Christoph Rehmann-Sutter, Bioethica Forum, 01.06.2013
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