L'esperienza di vivere con bambini con la
Wladimir Carassa Díaz
Broschiertes Buch

L'esperienza di vivere con bambini con la "pelle a farfalla"

Epidermolisi bollosa

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L'epidermolisi bollosa (EB) o malattia della pelle a farfalla è una malattia rara espressa da un disordine genetico che colpisce la pelle e si manifesta con la comparsa di vesciche, ferite e alterazioni dermatologiche che vanno da manifestazioni cliniche superficiali a quelle più gravi, come il coinvolgimento del tratto digestivo o addirittura l'evoluzione cronica. Lo scopo di questo studio è stato quello di scoprire, attraverso i genitori, com'è la vita in una famiglia con bambini affetti da questo problema. I temi principali riscontrati sono stati: l'adattamento alla malattia e l'assiste...