Eine onkologische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter kommt für
das Kind und die ganze Familie einem tiefen Einschnitt gleich und
ist mit einer Vielzahl von Herausforderungen und Belastungen
verbunden. Eine sensible Begleitung und angemessene edukative
Unterstützung ist daher in der pädiatrischen Onkologie besonders
bedeutsam. Wie diese ausgestaltet werden und auf welche Probleme
sie reagieren sollte, ist mittlerweile Gegenstand etlicher Studien.
Es fehlt jedoch an Bedarfserhebungen, besonders hinsichtlich der
Qualität und der Veränderungen des Bedarfs im Verlauf der
Erkrankung.
Die vorliegende Studie befasst sich daher mit qualitativen
Dimensionen des Bedarfs an edukativer Unterstützung aus Sicht der
Familien. Dabei wird sowohl den Auswirkungen des
Krankheitsgeschehens, als auch den sozialen Einflussfaktoren und
den Veränderungen im Zeitverlauf Aufmerksamkeit geschenkt. Im
Ergebnis wird deutlich, dass sich die Krankheitserfahrung aus
familialer Perspektive als "Grenzgang" darstellt. Dies
hat direkte Auswirkungen auf den Bedarf an Unterstützung. Die
Studienergebnisse bieten viele Anhaltspunkte für eine
bedarfsgerechte und "sozialsensible" Begleitung und
weisen auf die zahlreichen Möglichkeiten, aber auch die Grenzen
edukativer Unterstützung hin.
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