Alzheimer

Diagnose: Alzheimer! Zwei niederschmetternde Worte, die ich vor Jahren mühsam lernen musste zu akzeptieren. Sie betrafen meinen Vater, und seither unterstütze ich mit Mann und Kindern meine Mutter bei seiner Betreuung. Ich suchte damals verzweifelt und vergebens ein Buch, das mir den Anfang einigermaßen erträglich machen sollte. Ich suchte ein Buch für Angehörige, eines, das man in die Hand kriegen muss, wenn es losgeht, wenn diese zwei Worte in den Alltag einbrechen wie der Hurrikan Katrina in die Stadt New Orleans. In einem solchen Fall hat man genau zwei Möglichkeiten: Man kann entweder sofort fliehen: "Lassen Sie sich besser scheiden!", war der Ratschlag eines Arztes an eine Bekannte, "Das wird so furchtbar, das halten Sie gar nicht aus", oder bleiben. Und wenn man das will, dableiben, dann muss man sich rüsten und wissen, worauf man sich einlässt. Zuallererst natürlich durch eine Beratung bei der nächstgelegenen Alzheimer-Gesellschaft*. Danach dürfte spätestens klar sein, dass es schnelle Lösungen - also quasi mal kurz die Luft anhalten und untertauchen, etwas für den Kranken organisieren und dann sein gewohntes Leben weiterführen - nicht geben wird.

*Ich spreche in diesem Buch oft von den "Alzheimer-Gesellschaften". Hierzu muss man wissen: Es gibt die Deutsche Alzheimer-Gesellschaft in Berlin und viele weitere Alzheimer-Gesellschaften in Städten und Regionen. Alle haben ihre Schwerpunkte auf einem anderen Gebiet, je nachdem, wer sie jeweils gegründet hat, wer mitarbeitet und welche Projekte dort entwickelt und mit welchen Geldern durchgeführt werden.

Ganz im Gegenteil: Der Kranke merkt ja selbst, wie sein Gehirn langsamer arbeitet und versagt, und reagiert darauf mit der Panik eines Ertrinkenden. Er klammert sich an seine Hauptpflegeperson - den Ehepartner oder eines der Kinder - und wütet gleichzeitig gegen die zunehmende Abhängigkeit von diesen Menschen. Der Pflegende selbst braucht jetzt seine gesamte Kraft, um das auszuhalten, und muss sich dazu noch kundig machen über Symptome, Medikamente, über krankheitsgerechten Umgang und über Hilfsmöglichkeiten.

Eine Geschichte langen Leidens, also ein reiner Erfahrungsbericht, hilft mir da wenig, auch wenn Alzheimer eine furchtbare Krankheit ist und das Leid manchmal kaum zu ertragen. Gesucht habe ich nach Ratschlägen, Erlebnissen anderer Betroffener, erzählt ohne Wenn und Aber und ohne höfliche Verpackungen.

Die Tatsache, dass seine Frau so aggressiv gewesen sei, das hätte ihm Kummer gemacht, las ich im Buch eines Mannes über die Alzheimer-Erkrankung seiner Frau. Aha. Das glaube ich ihm. Nur - was hat er getan? Wie hat er sie wieder beruhigt? Wo blieb er mit seiner Wut, seiner Trauer, seiner Ohnmacht? Hat er niemals den Wunsch verspürt, auf der Stelle Amok zu laufen?

Ich habe mir geschworen, ein Buch zu schreiben, das klar benennt, was Sache ist, und in dem gewarnt und auf die Gefahren und Fallstricke der frühen Phasen hingewiesen wird. Diesen Vorsatz fasste ich genau an dem Tag, als ich meinen durch Alzheimer schon deutlich in seiner Wahrnehmung gestörten Vater leichtsinnigerweise noch einmal "kurz" hinter sein Lenkrad ließ und er mir prompt davongerast ist - in Richtung Autobahn.

Davon, dass solche Dinge passieren können, hätte ich gerne gelesen - vorher. Auch Geschichten darüber, wie der Alltag mit einem Demenzkranken zu teilen und durchzuhalten ist. Und Tipps hätten mir geholfen, Tipps beispielsweise, wie man es schafft, plötzlich die "Oberhand" über den eigenen Vater zu bekommen und sie vor allem auch zu behalten. Oder wie man dem bislang gleichberechtigten Partner klarmacht, dass man jetzt der Boss ist. Ein wenig Vorbereitung auf die absurden Situationen, in die einen die Krankheit schickt, wäre gut gewesen und hätte vielleicht verhindert, dass man immer nur von den Ereignissen überrollt wurde.

Dieses Bedürfnis habe ich bis heute behalten: Je mehr ich erlebe mit meinem Vater, desto mehr möchte ich mich austauschen können, Alltäglichkeiten erzählen und erzählt bekommen. Es entlastet, wenn ein anderer Angehöriger gesteht, dass er seine Kranke auch schon angeschrien und mit Heimeinweisung gedroht hat - weil es so grausam war und ist, jede Minute des Tages ausschließlich für die oder den Kranken zur Verfügung stehen zu müssen. Man sollte mit allen reden, die sich auskennen - und das führt natürlich irgendwann dann auch in eine Selbsthilfegruppe. Diese ist ein Muss und ohne die kommt in dieser langen Zeit keiner aus. Dieses Buch hat sehr bewusst einen subjektiven Anstrich, denn sobald ich mich hinsetze, um über Alzheimer zu schreiben, fließt es nur so aus mir heraus. Unglaublich, was ich alles gelernt habe in den letzten Jahren. Und dieser Lernprozess wartet auf jeden, der sich in die Pflege eines Alzheimer-Kranken stürzt.

Ich empfehle Ihnen, mein Buch so zu benutzen, wie ich es tun würde - darin schmökern, blättern, sich vielleicht von den vielen kleinen Überschriften leiten lassen und dann doch wieder gezielt nach einem Thema suchen, einem Stichwort nachgehen, das Buch immer wieder weglegen - irgendwohin auf ein Tischchen, aufgeschlagen, mit dem "Gesicht" nach unten - um es dann immer einmal wieder in die Hand zu nehmen.

Ich wünsche Ihnen alle nötige Kraft und viele positive Erlebnisse.

Margot Unbescheid, im Sommer 2009 Es geht los - Ankommen in der Krankheit Nichts als Beschwerden, keiner nimmt sie ernst!

Die ersten Warnungen habe ich in den Wind geschlagen, wie es fast jeder tut. Ich wollte gar nicht wissen, was mit meinem Vater geschieht. Dachte eher, die Eltern kommen halt mal gerade nicht gut miteinander aus. Das, was meine Mutter zu erzählen hatte, klang auch sehr nach Beschwerden über ihn. Er würde nur noch meckern, vor allem, wenn es darum ginge, abends mal mit Freunden oder Nachbarn auszugehen. Mit Gewalt müsse sie das durchsetzen. Einmal unterwegs, wäre er gerne dabei und auch bester Laune, aber dann höre er nicht mehr auf zu reden. "Er babbelt und babbelt und lässt keinen anderen zu Wort kommen", klagte meine Mutter, "und so entsetzlich laut noch dazu." Ja, leise war er noch nie, dachte ich, er wurde ja auch immer schwerhöriger und kam mit seinem Hörgerät nicht zurecht. Das klang alles nach normalen Alltagsproblemen in diesem Lebensabschnitt, außerdem hatte ich selbst genug um die Ohren, die Kinder, der Job, das Übliche.

Doch die Klagen meiner Mutter rissen nicht ab. "Er ist so vergesslich, sucht andauernd was ..."

Diagnose: Alzheimer! Zwei niederschmetternde Worte, die ich vor Jahren mühsam lernen musste zu akzeptieren. Sie betrafen meinen Vater, und seither unterstütze ich mit Mann und Kindern meine Mutter bei seiner Betreuung. Ich suchte damals verzweifelt und vergebens ein Buch, das mir den Anfang einigermaßen erträglich machen sollte. Ich suchte ein Buch für Angehörige, eines, das man in die Hand kriegen muss, wenn es losgeht, wenn diese zwei Worte in den Alltag einbrechen wie der Hurrikan Katrina in die Stadt New Orleans. In einem solchen Fall hat man genau zwei Möglichkeiten: Man kann entweder sofort fliehen: "Lassen Sie sich besser scheiden!", war der Ratschlag eines Arztes an eine Bekannte, "Das wird so furchtbar, das halten Sie gar nicht aus", oder bleiben. Und wenn man das will, dableiben, dann muss man sich rüsten und wissen, worauf man sich einlässt. Zuallererst natürlich durch eine Beratung bei der nächstgelegenen Alzheimer-Gesellschaft*. Danach dürfte spätestens klar sein, dass es schnelle Lösungen - also quasi mal kurz die Luft anhalten und untertauchen, etwas für den Kranken organisieren und dann sein gewohntes Leben weiterführen - nicht geben wird.

*Ich spreche in diesem Buch oft von den "Alzheimer-Gesellschaften". Hierzu muss man wissen: Es gibt die Deutsche Alzheimer-Gesellschaft in Berlin und viele weitere Alzheimer-Gesellschaften in Städten und Regionen. Alle haben ihre Schwerpunkte auf einem anderen Gebiet, je nachdem, wer sie jeweils gegründet hat, wer mitarbeitet und welche Projekte dort entwickelt und mit welchen Geldern durchgeführt werden.

Ganz im Gegenteil: Der Kranke merkt ja selbst, wie sein Gehirn langsamer arbeitet und versagt, und reagiert darauf mit der Panik eines Ertrinkenden. Er klammert sich an seine Hauptpflegeperson - den Ehepartner oder eines der Kinder - und wütet gleichzeitig gegen die zunehmende Abhängigkeit von diesen Menschen. Der Pflegende selbst braucht jetzt seine gesamte Kraft, um das auszuhalten, und muss sich dazu noch kundig machen über Symptome, Medikamente, über krankheitsgerechten Umgang und über Hilfsmöglichkeiten.

Eine Geschichte langen Leidens, also ein reiner Erfahrungsbericht, hilft mir da wenig, auch wenn Alzheimer eine furchtbare Krankheit ist und das Leid manchmal kaum zu ertragen. Gesucht habe ich nach Ratschlägen, Erlebnissen anderer Betroffener, erzählt ohne Wenn und Aber und ohne höfliche Verpackungen.

Die Tatsache, dass seine Frau so aggressiv gewesen sei, das hätte ihm Kummer gemacht, las ich im Buch eines Mannes über die Alzheimer-Erkrankung seiner Frau. Aha. Das glaube ich ihm. Nur - was hat er getan? Wie hat er sie wieder beruhigt? Wo blieb er mit seiner Wut, seiner Trauer, seiner Ohnmacht? Hat er niemals den Wunsch verspürt, auf der Stelle Amok zu laufen?

Ich habe mir geschworen, ein Buch zu schreiben, das klar benennt, was Sache ist, und in dem gewarnt und auf die Gefahren und Fallstricke der frühen Phasen hingewiesen wird. Diesen Vorsatz fasste ich genau an dem Tag, als ich meinen durch Alzheimer schon deutlich in seiner Wahrnehmung gestörten Vater leichtsinnigerweise noch einmal "kurz" hinter sein Lenkrad ließ und er mir prompt davongerast ist - in Richtung Autobahn.

Davon, dass solche Dinge passieren können, hätte ich gerne gelesen - vorher. Auch Geschichten darüber, wie der Alltag mit einem Demenzkranken zu teilen und durchzuhalten ist. Und Tipps hätten mir geholfen, Tipps beispielsweise, wie man es schafft, plötzlich die "Oberhand" über den eigenen Vater zu bekommen und sie vor allem auch zu behalten. Oder wie man dem bislang gleichberechtigten Partner klarmacht, dass man jetzt der Boss ist. Ein wenig Vorbereitung auf die absurden Situationen, in die einen die Krankheit schickt, wäre gut gewesen und hätte vielleicht verhindert, dass man immer nur von den Ereignissen überrollt wurde.

Dieses Bedürfnis habe ich bis heute behalten: Je mehr ich erlebe mit meinem Vater, desto mehr möchte ich mich austauschen können, Alltäglichkeiten erzählen und erzählt bekommen. Es entlastet, wenn ein anderer Angehöriger gesteht, dass er seine Kranke auch schon angeschrien und mit Heimeinweisung gedroht hat - weil es so grausam war und ist, jede Minute des Tages ausschließlich für die oder den Kranken zur Verfügung stehen zu müssen. Man sollte mit allen reden, die sich auskennen - und das führt natürlich irgendwann dann auch in eine Selbsthilfegruppe. Diese ist ein Muss und ohne die kommt in dieser langen Zeit keiner aus. Dieses Buch hat sehr bewusst einen subjektiven Anstrich, denn sobald ich mich hinsetze, um über Alzheimer zu schreiben, fließt es nur so aus mir heraus. Unglaublich, was ich alles gelernt habe in den letzten Jahren. Und dieser Lernprozess wartet auf jeden, der sich in die Pflege eines Alzheimer-Kranken stürzt.

Ich empfehle Ihnen, mein Buch so zu benutzen, wie ich es tun würde - darin schmökern, blättern, sich vielleicht von den vielen kleinen Überschriften leiten lassen und dann doch wieder gezielt nach einem Thema suchen, einem Stichwort nachgehen, das Buch immer wieder weglegen - irgendwohin auf ein Tischchen, aufgeschlagen, mit dem "Gesicht" nach unten - um es dann immer einmal wieder in die Hand zu nehmen.

Ich wünsche Ihnen alle nötige Kraft und viele positive Erlebnisse.

Margot Unbescheid, im Sommer 2009 Es geht los - Ankommen in der Krankheit Nichts als Beschwerden, keiner nimmt sie ernst!

Die ersten Warnungen habe ich in den Wind geschlagen, wie es fast jeder tut. Ich wollte gar nicht wissen, was mit meinem Vater geschieht. Dachte eher, die Eltern kommen halt mal gerade nicht gut miteinander aus. Das, was meine Mutter zu erzählen hatte, klang auch sehr nach Beschwerden über ihn. Er würde nur noch meckern, vor allem, wenn es darum ginge, abends mal mit Freunden oder Nachbarn auszugehen. Mit Gewalt müsse sie das durchsetzen. Einmal unterwegs, wäre er gerne dabei und auch bester Laune, aber dann höre er nicht mehr auf zu reden. "Er babbelt und babbelt und lässt keinen anderen zu Wort kommen", klagte meine Mutter, "und so entsetzlich laut noch dazu." Ja, leise war er noch nie, dachte ich, er wurde ja auch immer schwerhöriger und kam mit seinem Hörgerät nicht zurecht. Das klang alles nach normalen Alltagsproblemen in diesem Lebensabschnitt, außerdem hatte ich selbst genug um die Ohren, die Kinder, der Job, das Übliche.

Doch die Klagen meiner Mutter rissen nicht ab. "Er ist so vergesslich, sucht andauernd was ..."