Mein größter Feind ist in mir - eine Überlebensgeschichte
Eine seltene Krankheit zu haben ist ein Fluch, insbesondere in Deutschland. Es ist eine Hölle des Leidens, Wartens und Vertröstetwerdens, und oft genug wird der Kranke als Hypochonder abgestempelt. Gerald Uhlig-Romero erzählt von seiner jahrzehntelangen Odyssee zu den verschiedensten Ärzten, Quacksalbern und Wunderheilern. Sein Buch ist eine mitreißende Geschichte von Lebensmut und Durchhaltewillen.
Die Nöte von Menschen, die schwer krank sind, können sich Gesunde kaum vorstellen: Sie kämpfen nicht nur mit ihren Schmerzen und Behinderungen, sondern vor allem auch mit der eigenen Angst und Hoffnungslosigkeit. Und sie müssen mit der Ignoranz ihrer Umgebung rechnen, angefangen bei Familie und Freunden, die sich hilflos abwenden, über Ärzte und Gesundheitspolitiker, die viel zu oft zu fantasielos sind, um helfen zu können, bis hin zur breiten Öffentlichkeit, die Krankheit und Tod aus ihrer Wahrnehmung verdrängt.
Gerald Uhlig-Romero ist Träger eines ererbten Gendefekts (Morbus Fabry), der sich in Symptomen wie Schmerzattacken, Fieberschüben, Hornhauttrübung, Herzproblemen und Nierenfunktionsstörungen äußert und meist zu einem frühen Tod führt. Erst in seinem 53. Lebensjahr konnte dieser Defekt von den Ärzten diagnostiziert und therapiert werden - unendlich viele verzweifelte und qualvolle Jahre, in denen zuletzt eine Nierentransplantation überlebensnotwendig wurde. Diesem Schicksal hat der Autor gleichwohl ein erfolgreiches Leben abgetrotzt. Wie es ihm gelang, seiner Krankheit zu begegnen und in der Schule, in der Familie, im Beruf zu bestehen, davon erzählt er in diesem Buch, anekdotenhaft-heiter, kämpferisch, wütend, traurig und hoffnungsvoll.
? Ein authentisches Schicksal, packend erzählt
? Ein flammendes Plädoye r für eine bessere Medizin und ein Umdenken in der derzeitigen Organspendepraxis"? Der Besitzer des legendären "Cafe Einstein" ist im Kampf um Aufmerksamkeit für seltene Krankheiten sehr engagiert"
Eine seltene Krankheit zu haben ist ein Fluch, insbesondere in Deutschland. Es ist eine Hölle des Leidens, Wartens und Vertröstetwerdens, und oft genug wird der Kranke als Hypochonder abgestempelt. Gerald Uhlig-Romero erzählt von seiner jahrzehntelangen Odyssee zu den verschiedensten Ärzten, Quacksalbern und Wunderheilern. Sein Buch ist eine mitreißende Geschichte von Lebensmut und Durchhaltewillen.
Die Nöte von Menschen, die schwer krank sind, können sich Gesunde kaum vorstellen: Sie kämpfen nicht nur mit ihren Schmerzen und Behinderungen, sondern vor allem auch mit der eigenen Angst und Hoffnungslosigkeit. Und sie müssen mit der Ignoranz ihrer Umgebung rechnen, angefangen bei Familie und Freunden, die sich hilflos abwenden, über Ärzte und Gesundheitspolitiker, die viel zu oft zu fantasielos sind, um helfen zu können, bis hin zur breiten Öffentlichkeit, die Krankheit und Tod aus ihrer Wahrnehmung verdrängt.
Gerald Uhlig-Romero ist Träger eines ererbten Gendefekts (Morbus Fabry), der sich in Symptomen wie Schmerzattacken, Fieberschüben, Hornhauttrübung, Herzproblemen und Nierenfunktionsstörungen äußert und meist zu einem frühen Tod führt. Erst in seinem 53. Lebensjahr konnte dieser Defekt von den Ärzten diagnostiziert und therapiert werden - unendlich viele verzweifelte und qualvolle Jahre, in denen zuletzt eine Nierentransplantation überlebensnotwendig wurde. Diesem Schicksal hat der Autor gleichwohl ein erfolgreiches Leben abgetrotzt. Wie es ihm gelang, seiner Krankheit zu begegnen und in der Schule, in der Familie, im Beruf zu bestehen, davon erzählt er in diesem Buch, anekdotenhaft-heiter, kämpferisch, wütend, traurig und hoffnungsvoll.
? Ein authentisches Schicksal, packend erzählt
? Ein flammendes Plädoye r für eine bessere Medizin und ein Umdenken in der derzeitigen Organspendepraxis"? Der Besitzer des legendären "Cafe Einstein" ist im Kampf um Aufmerksamkeit für seltene Krankheiten sehr engagiert"
Auf der Suche nach dem intensiven Leben im Angesicht des vorzeitigen Todes: Gerald Uhlig-Romero, Gründer des Café Einstein in Berlin, berichtet.
Die Bundestagsdebatte über die Verbindlichkeit von Patientenverfügungen erweckte bisweilen den Eindruck, die Hauptsorge schwerkranker Menschen bestehe darin, sichergestellt zu wissen, dass die Wünsche, die sie irgendwann vorher einmal geäußert haben, aufs Jota genau erfüllt werden. Lässt man die Betroffenen selbst zu Wort kommen, erfährt man zumeist anderes. Selbstverwirklichung und Selbstbestimmung gehören in die Welt der Gesunden, derer, die sich Pläne, Erwartungen und Hoffnungen leisten können. Wer hingegen erleben muss, wie sein Körper verfällt, wem die Zukunft zusammenschnurrt auf den Zeitraum bis zur nächsten Blutuntersuchung und schließlich bis zum nächsten Morphiumpflaster, der hat vor allem die Angst vor der großen Passage zu meistern, die ihm bevorsteht.
Wer noch nicht vom Wissen um den nahen Tod gezeichnet ist, pflegt über diese Angst nicht zu reden. Unbekannt aber ist sie niemandem, der das Alter erreicht hat, in dem die Abnutzung des Körpers sichtbar zu werden beginnt und die ersten ernsthaften Krankheiten sich einstellen. Thomas Mann - ausgerechnet er! - hat gut reden mit seiner Mahnung, man solle dem Tod keine Macht einräumen über die eigenen Gedanken.
Eine eindringliche Schilderung dessen, was es bedeutet, lebenslang krank und der Angst vor einem vorzeitigen Tod ausgesetzt zu sein, hat mit Gerald Uhlig-Romero, dem Gründer des Café Einstein, ein Autor vorgelegt, von dem es ein in den Klischeevorstellungen über Berlin-Mitte befangenes Publikum vermutlich am allerwenigsten erwartet hätte. Seit seiner Kindheit leidet Uhlig-Romero unter starken Schmerzen, deren Ursache sich kein Arzt erklären kann. Nach vielem Hin und Her ist es ihm 1996 endlich gelungen, mit der Eröffnung seines Kaffeehauses die Aufgabe seines Lebens zu finden. Nur wenige Tage später, Gerald Uhlig-Romero ist damals 43 Jahre alt, wird bei ihm jedoch ein erhöhter Kreatininwert festgestellt, der auf ein allmähliches Nierenversagen hindeutet. Um seine hart erkämpfte Ruhe ist es daraufhin mit einem Schlag geschehen.
"Die Gedanken an das Kreatinin nahmen immer mehr Raum in meinem Kopf ein. Sie begannen, mich zu jagen, einzukreisen und in einen Käfig panikartiger Angstzustände zu sperren. Das ist die Art der Angst, die einen so furchtbar klein macht. Das Wort Kreatinin und die Gedanken dazu blähten sich in meinem Kopf auf wie das Universum, das bis in alle Ewigkeit und mit immer größerer Geschwindigkeit expandiert. Und irgendwann würde ich über diese Ausdehnung meinen Verstand verlieren, das war meine größte Angst."
Einige Zeit später, bei einem Krankenhausaufenthalt, scheint es tatsächlich so weit zu sein. "Ich will sprechen, aber ich kann nicht. Nur ein Stottern kommt aus meinem Mund. Noch nie ist mir so etwas passiert. Ich kann nicht mehr sprechen. Ist das der Beginn eines Schlaganfalls? Der Arzt beruhigt mich. Auf diesen Zustand hat die Angst gewartet und schlägt erneut mit Panik auf mich ein. Ich zittere wieder, mein Herz schlägt schneller, als mein Blut fließen kann. Bringt mich doch endlich an einen Ort ohne Angst."
Ein solcher Ort ist freilich, wie Uhlig-Romero weiß, auf Erden nicht zu finden. "Von meinem Zimmer aus kann ich auch auf das Gebäude der Geburtsstation sehen. In der Nacht höre ich bei geöffnetem Fenster die Gebärschreie von mindestens vier Müttern wie ein Rudel heulender Wölfinnen. Warum kommt neues Leben mit solchen Schmerzen auf die Welt? Und dann wird das Leben mit Angst beladen, bevor es drei Stationen von hier wieder geht, im Sterbebau für die unheilbar Erkrankten."
Zu den unheilbar Erkrankten gehört auch Gerald Uhlig-Romero selbst. Nach einer zermürbenden Odyssee durch unzählige Arztpraxen und einer Nierentransplantation stellt sich zehn Jahre später fast durch Zufall heraus, dass er an einem von seiner Mutter ererbten seltenen Gendefekt namens Morbus Fabry leidet, der trotz medikamentöser Behandlung jederzeit zum Tod führen kann. "Wie die Titanic an nichts weiter scheiterte als an einem kleinen Eisblock, so scheiterten mein Körper und der meiner Mutter offenbar an nichts anderem als an einem fehlenden Enzym. Welch eine Demütigung für unsere Körper." Mit dieser Demütigung leben zu lernen ist, wie Uhlig-Romero weiß, von nun an seine Aufgabe.
Religion und Philosophie haben versucht, den leidenden Menschen diese Aufgabe zu erleichtern, indem sie die Bedeutung des Schmerzes transzendierten, ihn als Lehrmeister auf dem Weg zum Ewigen begriffen. Einem religiös unmusikalischen "postpost-modernen Individualisten", wie Uhlig-Romero sich nicht ohne Ironie nennt, sind diese Tröstungen verschlossen. Das Leben, aus dem Nichts hervorgehend und ins Nichts mündend, bar eines über seine pure Faktizität hinausweisenden Sinns, muss sich für ihn am eigenen Zopf aus dem Legitimationssumpf ziehen.
"Papa, Totsein ist blöd, weil man da nichts mehr erleben kann. Recht hatte meine Tochter, als sie mir das beim gemeinsamen Radfahren zurief. Das Leben hält für uns so viel bereit, da will man erst gehen, wenn die Kraft einen verlässt." Der Befund Senecas, am glücklichsten seien die, die nie geboren worden seien, und an zweiter Stelle folgten jene, die bald wieder gehen dürften, ist aus dieser Perspektive nicht falsch, aber er ist zu pauschal. Das Ergebnis, alles in allem handle es sich beim Leben um ein miserables Geschäft, lässt sich, so hofft Uhlig-Romero, dadurch unterlaufen, dass man Zwischensummen bildet. Wenn man zudem noch lerne, achtsam mit der nicht erneuerbaren Ressource Zeit umzugehen, ganz in der Gegenwart zu leben und - auch Atheisten haben offenbar einen Hang zu Kindergottesdienstslogans - aus jedem Tag ein Fest zu machen, kann man Uhlig-Romero zufolge dem insgesamt tiefroten Lebenssaldo partiell eine schwarze Null abgewinnen. "Vergesst eure mahnenden Götter, und lebt die kostbare Zeit, die noch bleibt, intensiv." Dank dieser Verknüpfung einer trivialromantischen Steigerungsrhetorik mit einer gleichsam kaufmännischen Lebensbuchführung ist Uhlig-Romero am Ende seines Buches doch noch in Berlin-Mitte angekommen. Aber taugt Berlin-Mitte als allgemeine Lebensform?
Niemand wird Uhlig-Romero darin widersprechen, dass wir die Geschenke, die uns das Leben oft gleichsam nebenbei beschert, dankbar annehmen und die Tage, die uns gegeben sind, aufmerksam nutzen sollten. Daraus folgt aber nicht schon unbedingt ein "Lebe intensiv!" als Daseinsmaxime. Wer würde dann noch Klausuren korrigieren, Gutachten schreiben, Getränke einkaufen und stundenlang Kaufmannsladen spielen? Den größten Teil unseres Lebens verwenden wir auf Tätigkeiten, die alles andere sind als intensiv und die wir ausüben, nicht weil wir dabei eine Steigerung unseres Selbst erfahren, sondern weil wir sie übernommen haben und diejenigen, die auf unsere Tätigkeit angewiesen sind, nicht enttäuschen wollen.
An der Faktizität unserer alltäglich gelebten Sittlichkeit gehen die Intensitätsbeschwörungen vorbei. Wenn irgendetwas gegen die Todesangst hilft, dann sind es wohl eher die Institutionen, denen wir dienen und die uns dabei sinnenfällig erfahren lassen, dass es Größeres und Wichtigeres gibt als unser liebes Ich. Uhlig-Romero will erleben und genießen. Ob dies genügt, wenn einst die Angst wiederkehrt? Man möchte es dem Autor wünschen. Recht glauben kann man es nicht.
MICHAEL PAWLIK
Gerald Uhlig-Romero: "Und trotzdem lebe ich". Mein Kampf mit einer rätselhaften Krankheit. Deutsche Verlags-Anstalt, München 2009. 230 S., geb., 19,95 [Euro].
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"Uhlig-Romero erzählt eine sehr persönliche Überlebensgeschichte. Er hält dabei ein flammendes Plädoyer für eine bessere Diagnostik bei seltenen Erkrankungen, die in aller Regel nicht erkannt werden." -- Die Welt
"Das Buch erzählt seine Geschichte, manchmal mit großer Eindringlichkeit, beispielsweise, wenn er beschreibt, wie er das Violoncello anzündet, weil seine Hände beim Spielen so sehr brennen und das Instrument eben auch brennen soll. Manchmal mit Humor, wenn er darstellt, wie er Geistheiler und Homöopathen aufsucht, um eine Antwort zu finden, auf die Frage, die er sich 53 Jahre lang stelle: Was zum Teufel fehlt mir eigentlich?" -- Berliner Morgenpost
"Eine Geschichte von Lebensmut und Durchhaltewillen (...) Scheuen Sie sich also nicht davor, sich von Gerald Uhlig-Romeros authentisch packenden Erzählungen mitreißen zu lassen. Vielleicht können auch Sie ein wenig Kraft und Hoffnung daraus schöpfen." -- Blickpunkt
"Das Buch erzählt seine Geschichte, manchmal mit großer Eindringlichkeit, beispielsweise, wenn er beschreibt, wie er das Violoncello anzündet, weil seine Hände beim Spielen so sehr brennen und das Instrument eben auch brennen soll. Manchmal mit Humor, wenn er darstellt, wie er Geistheiler und Homöopathen aufsucht, um eine Antwort zu finden, auf die Frage, die er sich 53 Jahre lang stelle: Was zum Teufel fehlt mir eigentlich?" -- Berliner Morgenpost
"Eine Geschichte von Lebensmut und Durchhaltewillen (...) Scheuen Sie sich also nicht davor, sich von Gerald Uhlig-Romeros authentisch packenden Erzählungen mitreißen zu lassen. Vielleicht können auch Sie ein wenig Kraft und Hoffnung daraus schöpfen." -- Blickpunkt
Perlentaucher-Notiz zur F.A.Z.-Rezension
Eine "eindringliche Schilderung" eines Lebens mit einer unheilbaren Krankheit und der ständigen Angst vor einem vorzeitigen Tod erblickt Michael Pawlik in Gerald Uhlig-Romeros Buch "Und trotzdem lebe ich". Er rekapituliert die Lebensgeschichte des Autors - Gründer des Cafe Einstein Unter den Linden in Berlin - und berichtet von dessen Odyssee durch unzählige Arztpraxen, einer Nierentransplantation, der Diagnose eines seltenen Gendefekts namens Morbus Fabry, die Uhlig-Romero erst mit 53 Jahren erfuhr. Mit dessen Daseinsmaxime "Lebe intensiv!" kann sich Pawlik gleichwohl nicht anfreunden.
© Perlentaucher Medien GmbH
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